Activités 2014
"Education thérapeutique et chikungunya" avec le Dr Christophe DELIGNY
Réunion d'octobre 2014
Le Dr Christophe DELIGNY nous informe de la mise en place prochaine de l'éducation pédagogique des patients afin d'éviter les échecs liés à non prise du traitement.
Le Dr POLOMAT se prépare à la prise en charge de cet atelier.
Dans cet optique, le Dr DELIGNY souhaite un renforcement de l'interaction entre le Centre de Compétences des Maladies Auto-immunes Rares du CHUM et l'Association Lupus-Antilles-Guyane.
Le Dr DELIGNY nous fait part son prochain séjour à BOSTON afin d'échanger et de travailler avec des équipes américaines sur d'autres maladies auto-immunes rares : Gougerot-Sjogren, maladie de
Kikuchi et vascularites.
Concernant le chikungunya, il nous informe que ce virus, comme tous les autres, peut activer le lupus.
Tous les malades présents ont bénéficié d'un entretien individuel avec le médecin et d'une ordonnance pour un diagnostic biologique du chikungunya, qui devraient permettre, entre autres, de
collecter des données sur l'impact du chikungunya sur les malades du lupus.
"Faire le deuil de la personne qu'on était" avec le psychologue Thierry DIJON
Réunion d'octobre 2014
Au cours de cet échange, M. DIJON nous propose des pistes pour mieux vivre avec nos maladies :
"Travailler à l'acceptation de la maladie et de manière générale à l'acceptation de notre vulnérabilité humaine"
"Accepter la maladie et voir ce que l'on peut mettre en place pour avancer, pour vivre avec"
"Faire le deuil de la santé que j'avais et que je n'ai plus" passe aussi par la manière de l'évoquer : "parler de moins bonne santé"
"S'interroger sur notre conception de l'amour, de notre relation à l'autre, sur notre manière de communiquer"
"S'interroger sur ce qui s'est passé avant le déclanchement de la maladie"
Ces différents points ont suscités une discussion très riche en questionnements et en témoignages qui devraient permettre à beaucoup de malades de s'interroger sur l'interaction de son propre fonctionnement avec son vécu de la maladie et se créer des perspectives pour une vie meilleure.
Notre réunion s'est terminée par un moment de partage entre les membres et les intervenants que nous remercions chaleureusement.
Atelier "maré tèt" avec Will PHANTON et l'association ADEFI
Réunion de septembre 2014
Des petits problèmes avec ses cheveux ?
Envie de changer de tête ? De se faire encore plus belle ?
Du "maré tèt" traditionnel à la création artistique, le résultat était garantie avec Will PHANTON.
Nombreuses sont celles qui se sont prétées au jeu !!!
Un moment vraiment très agréable, à renouveler ! Merci à Will PHANTON et à l'association ADEFI !
10 mai : Journée mondiale du lupus
Thème : Le lupus et le syndrome des
antiphospholipides
L'association Lupus-Antilles-Guyane a souhaité consacrer cette 11ème Journée Mon-diale du Lupus à mieux faire connaitre les maladies lupiques mais aussi de permettre à la population martiniquaise de découvrir le syndrome des antiphos-pholipides.
Le dimanche 11 mai 2014, plus d'une centaine de personnes, et parmi elles, de nombreux malades accompagnés de leur famille, sont venues assister à la conférence-débat, organisée par l’association.
De nombreux spécialistes, médecins du Centre Hospitalier Universitaire de la Martinique, psychologue, représentants de la MDPH se sont succédés pour informer et répondre aux nombreuses questions posées par le public.
Lupus-Antilles-Guyane remercie tous ces spécialistes qui ont su, par la qualité de leurs interventions répondre au besoin d'information du public, en particulier des malades et de leurs familles.
Merci aussi à tous nos sponsors qui continuent à nous soutenir dans notre mission !
Le Syndrome des anti-phospholipides avec le Dr Christophe DELIGNY
Réunion d'avril 2014
Pour cette 11ème JOURNEE MONDIALE DU LUPUS, l'association s'est donnée comme objectif de continuer à faire connaitre le lupus, mais aussi à de faire découvrir le syndrome des antiphospholipi-des, lors d'une semaine médiatique qui aura lieu du 05 au 10 mai 2013.
La manifestation se terminera par une conférence-débat, animée par des médecins spécialistes, le dimanche 11 mai 2014, au stade Pierre ALIKER de DILLON, en MARTINIQUE.
Le Dr Christophe DELIGNY nous a présenté les différents atteintes du syndrome des antiphospholipides.
Cette maladie est provoquées par la présence dans le sang d'anticorps responsables de tromboses (caillot de sang). Tous les organes peuvent être atteints : reins, coeur (infarctus), cerveau (AVC), poumon (ambolie pulmonaire)... Des tromboses dans les vaisseaux du placenta mettent en jeu la vie du foetus.
Les malades sont traités avec des anticoagulants à vie.
Environ 30 % des malades du lupus sont atteints par le syndrome des antiphospholipides.
"L'estime de soi" avec Mme Dominique ATTELY, Danse-thérapeute Gestaliste.
Réunion de février 2014
Mme ATTELY nous explique que l'estime de soi nous donne la possibilité d'"avancer par soi-même".
Les problèmes nous déstabilisent ici et maintenant... Comment vivons-nous ce déséquilibre ? Comment mieux fonctionner ?
A travers les différentes activités, Mme ATTELY nous sensibilise sur :
- le développement de la pensée positive,
- la détente et la prise de conscience de notre corps,
- le développement de nos propres racines sans se faire phagocyter par l'autre, "être présent à soi-même",
- une manière d'évoluer plus sereine : "être en contact et mieux accueillir l'environnement"...
Quand la séance se termine, un sentiment d'apaisement et même d'euphorie a gagné l'ensemble des membres présents.
Nous disons merci et bravo à Dominique ATTELY et nous espérons la rencontrer à nouveau lors de son prochain passage en Martinique.
Dominique ATTELY, coatching Formation
janvier 2014 : Assemblée générale ordinaire
L'assemblée générale ordinaire s'est tenu le dimanche 19 janvier 2014 dans la salle du club médical de l'Hopital Pierre ZOBDA-QUITMAN de Fort de France, avec l'ordre du jour suivant :
- Accueil par Marie-Claire NORCA, présidente.
- Une minute de silence pour Elie NORCA, membre fondateur décédé
- Approbation du PV de l’Assemblée Générale de l’année 2013.
- Rapport moral et d’activités –mise au vote-.
- Rapport financier – mise au vote -.
- Renouvellement du 1/3 sortant du conseil d’administration.
- Point sur les cotisations
- Questions diverses
- Intervention de M. Jean-Claude NORCA : Initiation au Chi Kong.
En attendant que le quorum soit atteint, la Présidente, Mme Norca Marie-Claire a donné des conseils pour la préparation du dossier de demande de reconnaissance de handicap de la MDPH.
