Activités 2012

Pendant l’année 2012, l’association Lupus Antilles-Guyane a développé des actions selon les axes suivants :

     -  Actions d’information sur les maladies lupiques et autres maladies auto-immunes,
     -  Aide à la recherche,
     -  Aide à la vie,
     -  Information sur l’hygiène alimentaire adaptée à nos pathologies,
     -  Informations sur l’hygiène alimentaire adaptée à nos pathologie, 
     -  Activités détentes,    

I) Actions d’information sur le lupus et autres maladies auto-immunes 

    

1) Célébration de la 9^ème Journée Mondiale du Lupus

                     

 

                     
La 9^ème Journée Mondiale du Lupus a été célébré le dimanche 13 mai 2012 au Stade P. Aliker de Dillon à Fort de France. Une intense semaine de médiatisation a précédé cette manifestation et nous a permis d’informer les malades et la population sur le lupus et les myopathies inflammatoires.

Nos actions :

-      Création du dépliant « Myosites inflammatoires »

-      Interventions sur les principaux médias, radios, TV et journaux de Martinique

-      Campagne d’affichage dans les pharmacies, laboratoires d’analyses, cabinets médicaux et distribution de flyers d’invitation,

-      Stands d’information dans des centres commerciaux et distribution de dépliants sur les maladies et l’association,

-      Organisation d’une conférence-débat animée par des médecins spécialistes, une psychologue et un représentant de la MDPH.

-      Aide logistique pour la manifestation organisée, à cette occasion,  par la section de Guyane

 

     2) Action d’information en Guadeloupe

 

 L'association Lupus ANTILLES-GUYANE était invitée par M. Laurent BLATON représentant de la section Guadeloupe, à participer, aux cotés de nombreux autres associations ou institutions, au rendez-vous santé organisé par la municipalité de VIEUX-HABITANTS et la Ligue Vie et Santé de GUADELOUPE le dimanche 10 février 2012 à l'école primaire du bourg. 

Dans les différents stands, les visiteurs ont pu trouver des informations sur les principales pathologies chroniques qui sévissent en Guadeloupe. 

Cette manifestation a été une nouvelle occasion pour l'association Lupus Antilles Guyane de mieux faire connaître le lupus et d'autres maladies auto-immunes rares (sclérodermie, syndrome de Gougerot-Sjogren...) et de contribuer à ce que le dépistage de ces maladies se fasse dans des délais de plus en plus courts.

 

     3) Action de sensibilisation autour d’une manifestation sportive

 

Lupus-Antilles-Guyane était partenaire de la manifestation de solidarité avec les malades organisée par le Club TCHIMBE RAID, le samedi 03 novembre 2012, lors de la 2ème étape du challenge du Défi des Mornes. L'Association des Myopathes de Martinique est partie prenante de cette manifestation.

Cette action était organisée dans le cadre du TELETHON 2012, à l’initiative du Club Tchimbé Raid et du PRNM.

 

 

II) Aide à la recherche

 

L’aide à la recherche n’a pas pu être menée à bien cette année. Le budget en déficit du CHU, n’a pas permis à notre chercheuse de recevoir les premiers fonds permettant de démarrer. Nous souhaitons pouvoir continuer à suivre notre chercheuse quand le moment sera venu.

 

 

III) Aide à la vie

 

L’aide à la vie a connue une activité très riche. L’acquisition d’un téléphone au nom de l’association à permis une meilleure accessibilité de l’association par les usagers.

De cela en est ressortie une demande d’écoute et de conseils en recrudescence.

L’écoute portait surtout la formulation des pathologies que la personne découvrait ou avec lesquelles elle vivait depuis longtemps.

Les conseils traitaient des traitements, de l’hygiène alimentaire, des soins du corps etc.

Une aide administrative concernant la constitution des dossiers MDPH, l’intervention sur le suivi des dossiers en cours, défense des dossiers à la commission dans le respect des règles de confidentialité exigées par l’instance.

  

 

IV) Représentation de l’association dans les instances institutionnelles et autres associations.

 

L’association a participé le 15 mai 2012 à l’AG de CISS Martinique, association protégeant les droits des malades

L’association, représentée par sa présidente et son vice-président, a été retenue par le préfet de la Martinique, pour siéger au comité départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH), instance qui est réputé donner un avis et formuler des propositions pour améliorer les conditions des personnes en situation de handicap.

L’association a participé à des évènements organisés par des associations amies :

 

 

 

V) Informations sur l’hygiène alimentaire adaptée à nos pathologies

 

Tout au long de l’année 2012, l’association a continué à organiser, lors des réunions mensuelles, des rencontres sur le thème de l’alimentation.

Le Dr Marius JEAN-MARIE a animé nos échanges et nous prodigués de précieux conseils alimentaires :

 

 

 

 

VI) Activités détentes 

 

Dans le but de renforcer les liens entre les membres, l’association a organisé deux moments de détente et de convivialité au cours de l’année 2012 :

-       Repas fin Janvier dans un jardin très agréable.

-       Journée détente sur le site « Bô Lariviè Loisirs Village » a été l’occasion de découvrir un site unique de la MARTINIQUE.

Ces moments de convivialités ont été particulièrement appréciés par l’ensemble des membres présents.