On ne peut ni prévenir la maladie, ni prévoir son évolution.
Un traitement bien suivi permet de mener une vie presque normale.
Les personnes atteintes doivent de ce fait suivre certaines règles :
Le traitement et la surveillance régulière permettent de réduire le risque d’accident cardio-vasculaire, sachant tout de même que le risque de thromboses (caillot de sang dans une veine/une artère) n’est jamais nul.
La vie peut être perturbée dans le cas d’atteintes neurologiques qui peuvent provoqués des troubles divers (difficultés de concentration, de mémorisation, maux de tête, changements d’humeur).
Néanmoins, les traitements actuels permettent le plus souvent aux femmes de mener leur grossesse à terme et d’avoir des enfants en bonne santé.